Książka wkrótce będzie dostępna pod tytułem: Autyzm. Historia geniuszu natury i różnorodności neurologicznej. Tytuł, o którym piszemy (treść pozostanie niezmieniona), można obecnie znaleźć w formie audiobooków, w bibliotekach czy na portalach typu OLX.
Czytaliśmy i polecamy! To ważna, dająca nadzieję, choć nieidealna lektura na temat neuroróżnorodności, przede wszystkim o spektrum autyzmu. Warto ją przeczytać!
Pełny polski tytuł brzmi: Neuroplemiona. Dziedzictwo autyzmu i przyszłość neuroróżnorodności, a w oryginale: NeuroTribes: The Legacy of Autism and the Future of Neurodiversity. To lektura mająca nieco ponad 500 stron, jednak czyta się ją lekko (lub słucha – polecamy audiobook, także anglojęzyczny, ponieważ polskie wydanie jest dość trudno dostępne). Książka to dzieło Steve’a Silbermana, psychologa
i magistra (M.A.) literatury, wieloletniego dziennikarza magazynu Wired, a wreszcie pisarza. To książka ze wstępem Olivera Sacksa – neurologa, autora świetnych książek popularnonaukowych np. Mężczyzna, który pomylił swoją żonę z kapeluszem [ang. The Man Who Mistook His Wife For a Hat] i Przebudzenia, na podstawie którego w 1990 roku powstała ekranizacja o tym samym tytule z Robertem De Niro i Robin Williamsem [ang. Awakenings], czy eseju The Last Hippie, na podstawie którego nakręcony został ciekawy film Muzyka jest wieczna (2011) [ang. The Music Never Stopped].
Ale przejdźmy do Neuroplemion. To kilkaset stron tekstu, który powoli wyjaśnia, jak zmieniało się postrzeganie spektrum autyzmu – od czegoś trudnego do opisania po stan znany i coraz lepiej rozumiany.
Mówiąc krótko o genezie powstania książki i o przedstawionej koncepcji autora – wszak każda książka jest spotkaniem z myślą jakiejś osoby, a często grupy osób – jest to dokumentacja lat pracy grupy ludzi na rzecz wspólnego dobra. To dzieło swoistego plemienia osób, którym, jak w tym przypadku, zależy na badaniu i normalizacji neuroróżnorodności. „Plemię” to po łacinie tribus – tak nazywano grupy pierwszych Rzymian. I już wtedy zapewne istnieli na świecie neuroróżnorodni.
Mamy zatem 2000 rok, jesteśmy na Alasce, Silberman – wtedy 43-letni dziennikarz magazynu Wired, spotyka twórców systemu Linux, w tym Larry’ego Walla, który ma autyzm, czy też zespół Aspergera. Steve dostrzega także innych autystów w Dolinie Krzemowej, słyszy o „epidemii autyzmu” w tym regionie. Pojęcia „autyzm” i „zespół Aspergera” były wtedy czasem rozumiane jako tożsame, a czasem jako zupełnie różne, co potęgowało nieścisłości.
Dziennikarz przez kilka miesięcy zgłębia temat. W końcu publikuje artykuł „The Geek Syndrome”, co można przetłumaczyć jako „Zespół Maniaka” [nie mylić z manią; przyp. tłum.] – mamy już 2001 rok. Po napisaniu tekstu zgłaszają się do niego rodziny z Doliny Krzemowej, potwierdzając rosnące zainteresowanie tematem. Silberman dalej czyta o spektrum. Przygotowuje swoje opus magnum. Tak powstają Neuroplemiona wydane w 2015 roku.
Sam tekst to przede wszystkim historia spektrum – historia ludzi ze spektrum. W tekście przywołano nazwiska między innymi Henry’ego Cavendisha – jednego z najwybitniejszych naukowców w historii (o którym więcej opublikujemy już wkrótce) – kontrowersyjnego badacza i lekarza Hansa Aspergera oraz Leo Kannera, również lekarza. Ich niezależnie napisane prace w latach 1943 i 1944 oraz dalsza działalność stanowią dużą część treści Neuroplemion. Nadzieje na nowe „terapie”, ale też błędne czy wręcz szkodliwe praktyki powstawały przez prawie całą drugą połowę XX wieku.
Silberman pisze także o filmie Rain Man, który stanowił właśnie ów promień nadziei dla rodzin autystyków. Wspomina też o działalności lekarza-oszusta Andrew Wakefielda i o jego pracach łączących podawanie szczepionek z autyzmem – rozumianym jako coś złego. Szczegółowe opisy burzliwych dziejów badań nad spektrum oraz wreszcie wykreowaniem pojęcia „neuroróżnorodności” pod koniec XX wieku wieńczą przesłanie Silbermana, że ów stan to swoisty dar istniejący wśród ludzi od pokoleń, a nie jakaś patologia wymagająca leczenia.
Źródło zdjęcia: https://bit.ly/3g3vKlx.
Książkę mieliśmy w formie audiobooka w wersji oryginalnej: https://bit.ly/3g3vKlx
Co warto jeszcze doczytać?
Książka skupia się na autystach, co znajduje uzasadnienie w historii – to autyzm był przez lata określany jako choroba, próbowano go „leczyć” na dziwaczne, wręcz szkodliwe sposoby. Jednak nie zapominajmy o całej gamie innych rodzajów neuroróżnorodności jak ADHD, dyspraksja czy dysleksja.
Na polskie wydanie czeka także inna ciekawa książka pt. Neurodiversity [pl. Neuroróżnorodność] https://www.goodreads.com/book/show/7036425-neurodiversity, która zbiera bardzo pochlebne opinie.
Jeśli interesuje Was – historycznie i nawet przez długi czas naukowo pomijany – kobiecy fenotyp autyzmu, więcej o kobietach w spektrum możecie przeczytać:
W książce: https://www.goodreads.com/book/show/7036425-neurodiversity
Na kanale YouTube: https://www.youtube.com/channel/UCu3Wj7CHUGzRwG0ri2FESCA
Zachęcamy też do samodzielnych eksploracji, a także publikacji. Swoje historie można przesyłać do nas, a my opublikujemy je (anonimowo lub nie) lub pozostawimy nieupublicznione, zależnie od woli autora.
Inne recenzje/opisy:
https://lubimyczytac.pl/…/neuroplemiona-dziedzictwo…
https://bit.ly/3yRLy2m
https://lubimyczytac.pl/…/neuroplemiona-dziedzictwo…
Steve Silberman, autor Neuroplemnion, na TEDx: https://www.ted.com/…/steve_silberman_the_forgotten…
