Znaleźliśmy się na trasie widokowej. Jechaliśmy nieznanymi drogami, wątpliwymi objazdami, gubiliśmy się, kłócąc o to, gdzie skręcić, i poznawaliśmy ciekawych ludzi – tak o swojej podróży życiowej pisze autorka Leigh Merryday Porch w książce Moje dziecko z autyzmem. Niezwykła podróż. Autorka dzieli się swoimi doświadczeniami i uczuciami, które pojawiły się po otrzymaniu diagnozy autyzmu u jej syna. Jednym z głównych atutów tej książki jest szczerość i dosadność autorki. Leigh Merryday Porch nie ukrywa trudności, z którymi musiała się zmierzyć jako rodzic dziecka w spektrum autyzmu, jak sama pisze: „Czujesz się osamotniony, przerażony, zagubiony. Ale musisz wiedzieć, że nie jesteś sam. Wielu innych rodziców przeżyło to samo.” Zrozumiałym jest, że początkowo pojawia się zaprzeczenie – jest ono efektem strachu. Strach z kolei bierze się z niewiedzy.
Choć z roku na rok świadomość społeczna wzrasta, to i tak na tym polu jest jeszcze wiele do zrobienia. Słowa takie jak „zobaczysz, nic mu nie będzie” czy „jeszcze pójdzie na studia” w przypadku świadomego rodzica mogą budzić konsternację. Autyzm to nie choroba, a stan, z którego się nie „wyrasta”. Autyzm to inne patrzenie na świat – jak pisze sama autorka, autyzm może współistnieć z dowolnym poziomem IQ, nie ma konkretnego „wyglądu” i nie można się nim „zarazić”. Jest to różnica neurorozwojowa. Jest i już. To, co możemy zrobić jako rodzice, to jak najszybciej to dostrzec i zacząć działać, iść naprzód, unikając po drodze wszystkich „olejów z węża” – czyli rzekomo cudotwórczych produktów i sposobów na „wyleczenie się” czy „wyrośnięcie” z autyzmu.
Podczas lektury książki mocno wybrzmiewa fakt, iż miłość do dziecka, zwłaszcza do dziecka w spektrum autyzmu, odmienia – zmienia soczewki, przez które patrzy się na świat. Zaczyna się dostrzegać i doceniać rzeczy, które wcześniej były czymś zwyczajnym. Książka ta jest także przewodnikiem i porusza temat tego, jak odnaleźć się w nowej rzeczywistości – tej po diagnozie – i wspomina, że sama diagnoza nie powinna być żałobą, lecz kopem do działania. Tutaj nie ma drogi na skróty, to wspinaczka na wysoką górę – wymagająca cierpliwości, determinacji i ciągłej pracy, aby osiągnąć cele w terapii i edukacji dziecka.
Moje dziecko z autyzmem. Niezwykła podróż to wzruszająca i inspirująca opowieść, która pomoże nam lepiej zrozumieć wyzwania, z którymi borykają się osoby z autyzmem i ich rodziny, pozwoli zwiększyć naszą empatię i zmniejszyć obojętność. To historia o miłości, nadziei i ludzkiej sile, pokazująca, jakie piękno może tkwić w neuroróżnorodności… „No to otwieramy okna. Pogłaśniamy muzykę. Śpiewamy, myląc słowa. Uważamy na drogowskazy – ale im nie ufamy – i rozsmakowujemy się każdą chwilą (..)”
Autyzm. Powiedzcie to na głos.
Recenzję napisała Agnieszka Rosa – mama wspaniałej autystki.
Redakcja: Alicja Błońska
